Det är så blandat

ändå. Det är ljusare ute, varmare också (fast ganska kallt ändå) och jag åkte till kvällsmässa och det var så fint. Men sen var det programmet om Tumba, ganska så tragiskt om denna man som startade så oändligt många projekt, som aldrig fullföljdes och ofta blev katastrof för dom inblandade. Och sen ser jag att vi har kraftig smittspridning i vår lilla kommun och en norrman sitter och pratar om nya pandemier och inte litar jag så särskilt på FHM heller. Det känns plötsligt som om ingenting ändå blir annorlunda, sommaren blir inte så vidare värst, tydligen. Nej, just nu känns det så tomt med mycket. Jag känner att vi sitter här, inte blir det enklare. Jag fortsätter väl att försöka handla själv än så länge, men det känns lite tveksamt när jag känner efter. Jag näthandlar mycket fortfarande annat än mat. Men det är så tomt att inte kunna träffa andra människor. Och en av makens mediciner är väl slut om en månad eller så, och då måste jag väl försöka komma i kontakt med vårdcentralen igen. Det gick inte så bra senast. Jag känner att maken har inte fått någon ordentlig undersökning eller läkarkontakt sen hösten -18. Hösten -19 var det sjuksköterska vid det årliga besöket, för man hade ändrat rutinerna, som man sa. Men nästa gång skulle man notera att han skulle få läkarkontakt. Men -20 var det ju inte aktuellt, pandemin bevars, och han har via telefonkontakt fått två nya mediciner och dom övriga förnyade efter telefon. Jag försökte ju ringa i början av året, för då var jag ganska desperat, och fick då besked att hans tidigare läkare helpensionerat sig och den som man sa skulle höra av sig, gjorde aldrig det. Jag vet verkligen inte alls längre.

 

Det slår till ibland

det där man inte riktigt orkar. Vi åkte till kyrkan i dag, maken och jag. Det är ljust och vackert och alldeles väldigt kallt. Sen blåser det lite också, och det underlättar inte alls. När maken skulle gå till bilen efter kyrkan blev han alldeles uttröttad och ramlade bokstavligen ihop alldeles bredvid bilen. Två starka män, far och son, dök upp och höll i honom och jag hämtade en karmstol från kyrkan och dom lyfte upp honom i den, så han fick vila lite innan han till slut kom in i bilen. Han var alldeles utmattad. Sen när vi kom hem här fick han sitta kvar i bilen medan jag hämtade en stol från köket, som han kunde sitta i medan jag parkerade bilen och sen kunde vi ta hissen upp, jag bar stolen förstås. Det gick ändå bra, relativt sett, men förstås väldigt tröttande för oss båda. Han har verkligen väldigt lite ork och förmåga. Jag vet inte hur det här ska bli.

 

Tidig morgon

här förstås. Jag handlade och började 07.15 typ. Det går bra och jag har fått upp farten lite bättre jämfört med första gången. Nu tittar jag ut och det snöar igen, det är inte så uppmuntrande, stora flingor. Jag fattar att det inte blir liggande, men ändå. Det är svårare att hålla humöret uppe när man knappt ser ut. Men jag ska laga kycklinggryta med smörstekta champinjoner och vitt vin, det brukar vara gott.
Sen är det inte okomplicerat, det här med avlastningen. Jag hade nästan glömt hur obeskrivligt tjatig maken blir om detaljer, och hur länge och hur mycket han kan hålla på. Ibland undrar jag, fast jag förstår att det inte är så egentligen, om han tjatar för att jag ska säga att vi bryr oss inte om avlastning i fortsättningen. Och han tycker ju verkligen att det har gått så bra ändå det här året. Jag känner mig sliten och samtidigt, när han tycker allt är så bra, så undrar jag vad det är för fel på mig, som inte kan tycka det. Det här ständiga tragglandet med detaljer, hans totala oförmåga att komma ihåg praktiska sammanhang, det sliter på mig och inte på honom. Jag försöker andas in och rationellt tänka att jag kan inte ha dåligt samvete för att jag inte orkar. Och i söndagsnumret av SvD så skrev ju en minnesforskare, som själv tappat minnet i utbrändhet, om kloka och nödvändiga saker man ska göra för att må bättre. Man ska förstås sova mer och regelbundet. Man ska ta bort stressfaktorer i sitt liv. Tjohej. Man ska så mycket. Och jag har inte sovit särskilt många hela nätter det senaste året, jag måste gå upp och hjälpa maken. Och ‘stressfaktorer’ – ja, dom finns där och går inte att flytta eller ändra. Jag föreställer mig att om man ensam har ansvar för någon annan människas välbefinnande, så är det inte så enkelt att man bara kan förändra sitt liv. Med det sagt är jag mycket medveten om att det finns alldeles för många, som har det väldigt mycket tyngre än jag, men jag står här, och har så gjort i drygt sexton år. När jag tänker på det, så är det rätt länge. Trycket över bröstet är starkare ibland, och nej, tre dagars avlastning gör inte att jag är helt återhämtad, men det ger mig en andningspaus.

 

Det skaver lite

ändå. Vi har ju varit så ensamma det senaste året (varmt tack till er som besökt oss, men ändå) och det har förstås många olika konsekvenser. T ex blir maken så entusiastisk när vi ska prata med andra, han avbryter ohämmat, och jag blir väldigt irriterad. Jag har svårt att behålla tålamod då och så blir jag stressad över det också. Jag känner mig så trött. Sen är det också det där med att han verkligen skulle behöva röra sig något. Han är verkligen helt ointresserad av det, trots att jag tjatar (som med det mesta) och min tjatkapacitet är inte obegränsad. Han har så många goda sidor, jag vet det och jag ser det, och jag tänker att jag faktiskt behöver mentalt ta ett steg tillbaka, men jag vet inte riktigt hur det ska gå till. Det är så svårt att bibehålla perspektiv mitt i det här. På något sätt, trots färdig vaccinering, så tar mitt mentala mående stryk av det här. Jag känner mig så väldigt otillräcklig. Jag kan inte se framåt mot något positivt, det är nån sorts mental mur framåt.

 

Lite skört

är det allt. Jag tänkte på det när en bekant skrev lite argt på fb om att hon var trött på det här nu, trött att läxas upp av statsråd och FHM. Hon räknade upp allt hon gjort rätt hittills, och jag tänkte att hon har haft väldigt mycket mer sociala kontakter än jag, och ändå tycker hon att hon inte står ut. Vi ser ju alla vår egen situation i ett klarare ljus än hur andra har det, så klart är det så. Men jag blev lite förvånad själv i går, när vi satt där på vårdcentralen och fick tiden för nästa vaccination, och jag hörde mig själv säga – ‘då är vi klara med vårt den 23 mars, det är ganska exakt ett år sen vi stängde dörren’, och jag märkte att jag nästan började gråta. I dag när jag lämnade och hämtade bilen, väldigt distanserat, och man hade en rejäl plexiglasskiva med en liten lucka längst ner, där man precis kunde putta in bilnyckeln och det fanns handsprit och allting förstås. Det var ett fåtal människor inne i lokalen och det var män jag kände, folk jag sa ‘hej’ till, det kändes väldigt konstigt. Och jag tänkte på fb-vännen, hon som var trött på alltihop, och som ändå berättade i går om hur hon bytte kakor med grannen. Nu har dom iofs umgåtts en del under tiden, jag har ju sett det, men hon räknade tydligen inte det. Jag försöker klara det här, men det är inte lätt alls. Och det är ju som Tvåan sa, när jag pratade med henne på förmiddagen – ‘ja, jag tänker väl ändå att jag nog klarar mig, om det drabbar mig, men för pappa är det förstås bokstavligen livsfarligt’. Det är ju också det som hänger över mig.

 

Det är väl tur

att det iaf är rätt varmt här nu, för vi fick just brev från Transportstyrelsen. Man avslår makens överklagande om handikapparkering. Så vitt jag förstår – vilket är tveksamt – så finns det inga skäl alls att få handikapparkering. Om man är död behöver man det definitivt inte, då kan man ju vänta obegränsat. Att det är förenat med stor oro för maken räknas inte, då ska man ha läkarintyg från psykiatrin. Alla dessa läkarintyg. Det behövdes ett för att han skulle få nya, likadana, sandaler i somras också. Och det finns inga problem att vänta tycker man. Den korta stund som det tar att parkera bilen, som man optimistiskt skriver. Man kan överklaga till Förvaltningsrätten också, men jag tar nog slut här och nu. Det är en fantastisk byråkrati vi har. Jag hade iofs inte väntat mig något bra, men jag är ändå väldigt ledsen.

 

Att andas

gör man väl hela tiden, förhoppningsvis, men i denna underliga tid måste åtminstone jag påminna mig om att det är viktigt att andas lugnt och djupt då och då. Jag läste nånstans uttrycket corona fatigue, och visst finns det. Någon som påpekade att vi visst klarar akuta problemsituationer, men att det blir tungt i längden, och just nu är det ganska mycket längd. Samtidigt tänker jag att jag har levt i ett konstigt läge i sexton och ett halvt år nu. Någon kanske tror att man=jag vänjer sig, och visst, till en del gör man=jag det. Samtidigt är det varenda dag detaljer som hakar sig. Och i dag satt jag mig och bläddrade i album och diverse kuvert med bilder maken fått i olika sammanhang. Och jag tittar på honom, han är frisk och solbränd, full fart framåt. Enstaka bilder på mig själv också, jag ser glad ut. En del situationer är fastetsade i minnet förstås, annat passerade nog bara förbi. Hur blir det till sommaren? För sommaren kommer förstås, jordaxeln lutar på som vanligt, men blir det som 2020 att vi kommer fortsätta sitta inne här, någon enstaka bilutflykt av kortare slag, hur går det med vännerna och barn och barnbarn? Finns jag själv kvar som någon som åtminstone liknar mig själv? Och jag sitter här med makens elva mediciner, som fördelas på sexton tabletter, som ska tas vid fem olika tillfällen, det är en del av rutinerna.

Och självklart är jag tacksam mot vänliga människor i livet, som uppmuntrar och stöttar, men rent krasst är det rätt mycket som måste ligga just på mitt ansvar. Hela tiden. Allt ska passa ihop, jag ska t ex beställa tid för service på bilen, men jag vågar inte göra det än, tänk om vi skulle få en vaccinationstid just då? Så mycket hänger ihop.

 

Den fungerade

förstås inte, min plan för dagen här. Natten var lite halvtaskig, kan man säga, och jag låg vaken från halv sex. Sen hade jag satt larmet halv åtta, så jag skulle kunna ringa vårdcentralen. Och jag tog mig upp, trots att kroppen ville sova fem minuter innan larmet (så dumt). Sen skulle man helst knappa in personnumret och det klarade jag inte, före makens fyra sista tryckte jag fyrkant, och då säger automatiska rösten förstås att det var fel och jag fattade inte hur jag skulle korrigera, men dom skulle återkomma 8.45 och gjorde det också. Men då visade det sig att makens mångårige läkare nu gett upp, all förståelse för det, men ändå. Och sköterskan som svarade, sa att han hade antecknat en del i journalen, så hon ville läsa igenom – kunde jag vänta så länge? Ja, det måste man ju, men jag bröt ihop där i tystnaden och bara grät, men när hon kom tillbaka efter några minuter, så samlade jag förstås ihop mig igen. Hon skulle diskutera med någon annan läkare och återkomma,

Och efter gröten störtgrät jag igen, stackars maken, det här är ju inte så roligt för honom heller, absolut inte, jag fattar det. Men jag berättar hur jag mår här. Och nånstans tycker jag att jag misslyckats, som bryter ihop så där.

 

Jag vet förstås

att livet är en rätt oförutsägbar tillställning. Man kan planera och föreställa sig både det ena och det andra, och sen blir det annorlunda, inte alltid bättre. Pandemin, som vi alla är så trötta på, har förstås gjort det extra tydligt. Jag som lever med en man som sprang nerför källartrappan en dag och sen aldrig mer gick i just den trappan, så jag vet. Annat har förstås också hänt i livet. Men ibland blir det mer än vad min sega och rätt uthålliga tillvaro klarar. Ungefär samtidigt som pandemin startade (fast alldeles utan yttre samband) blev våra nätter en ständig kamp, under ganska många nätter vande jag mig vid att ha larmet på både halv tre och sex för att hjälpa maken till badrummet. För nästan tre månader sen fick han medicin, som ska påverka njurarnas funktion, och det har i princip fungerat två och en halv månad, jag började nästa våga känna att jag kan våga sova en hel natt, maken kunde sova lugnt till halv sju, minst, och det var en stor lättnad. Den senaste veckan har det inte alls fungerat igen. Och denna vecka har ställt mycket på huvudet igen, jag är så förtvivlat trött på alla upptänkliga vis.

I morgon bitti ska jag ringa vårdcentralen och be att få boka en telefontid med makens läkare, inte det lättaste eftersom han har många sköra äldre patienter och håller på att trappa ner, tar inga nya och jobbar varannan vecka, så det kan ta tid att få en telefonkonsultation, jag vet. Det är klart att jag måste kämpa vidare, alla dessa dagar, fast just nu skulle jag betydligt hellre lägga mig ner på golvet och inte gå upp alls.

 

Strålande sol

och blek men klarblå himmel, lite moln vid horisonten. Men ganska kallt och isigt, tror jag. Och trots det vackra ljusa vädret är jag väldigt trött och ledsen i dag. Natten har varit bra, frånsett att jag hade svårt att somna, ibland blir det så. Men det mest tydliga för mig var alla dessa nyhetsprogram, som ofta har samma tema, och i går var det bristen på rättvis fördelning av vaccin. Naturligtvis förstår jag att det är ett problem. Men samtidigt kändes det för mig som om programledarna verkligen ville slå fast att ‘vi’ är själviska. Och jag längtar ändå efter en tillvaro, som inte längre ser ut som i dag. Den här andra nedstängningen har påverkat mig väldigt negativt, även om jag förstår att väldigt mycket kommer ändå att vara annorlunda resten av mitt liv. Men det är så mycket som är förändrat, 2020 var ett år med trötthet och en sorts ensamhet mitt i allt. Jag tycker nog att det varit väldigt mycket kamp över detaljer. Makens sandaler som det tog tre (?) månader att få utbytta, oändliga telefonsamtal med saker som hakade upp sig, all byråkrati. Makens trassligheter, som gjorde att sömnen blev så knepig, innan han äntligen kunde få en ny medicin som verkar hjälpa. Parkeringstillståndet, där vi fortfarande håller på, i går fick jag besked att Tranportstyrelsen registrerat hans överklagande med diarienummer TSV 2021-55, och inte är jag optimist där heller.