Den här gången

var det inte apotekets fel, men fel var det. Jag gick dit och frågade om det fanns ny citodon utskriven till maken. Nej då. Ännu inte. Och jag ringde vårdcentralen runt 12 juni och jag vet ju att det anses rimligt att det tar en vecka. Jag anser inte att det är rimligt, men dom gör.

Men nyss ringde jag v-centralen och skulle bli uppringd om fyra minuter, det tog visserligen fjorton, men dom ringde iaf. Och distriktssköterskan kunde se att det ringts och att ingenting skrivits ut, så hon skulle gå till befintlig läkare och efter fem ska det finnas ett recept. Tackar. Och jag råkar lita på just den läkaren, inte bara för att vi varit i Finland tillsammans för hundra år sen och delade bänk i kommunfullmäktige när vi var yngre och raskare. Jag tror han fattar.

Och när jag ändå var ute och rörde mig så tittade jag upp till fd Bästa Grannen, hon har inte varit hemma när jag har försökt ett par andra gånger, men den här gången hade jag tur. Hon är ett ljus i min tillvaro. Inte bara i min, den som kommer i hennes närhet förstår vad jag menar. En underbar, rolig, livserfaren och generös person.

 

Att alltid se sig för

Det här med avlastningen har många dimensioner för mig, t ex att inte alltid vara på min vakt, att inte hela tiden vara beredd. Och det är avkopplande. Annars är det inte så. T ex när vi var i kyrkan i dag. Det är lite olika hur nattvardsgången är organiserad. Ibland går man fram och tar emot sakramentet där prästen står stilla och sen går man tillbaka till sin plats, det är inte heller helt smidigt, för maken tar en del plats med sin käpp och sin svårighet att få med sig kroppen i kösystemet, men vi hanterar det så bra det går. Om vi är i en kyrkan med trappor upp till altaret så får det lösas efter hur det ser ut. Och i dag skulle det gås fram till altarrunden, en av dom där maken kan knäfalla – om det inte går så står han helt enkelt – men när han då ska resa sig upp måste jag hålla koll eftersom det ofta finns en kormatta som han kan snava på. Det gick bra i dag, men det är två trappsteg ner från koret, det går i vanliga fall bra, men långsamt. Fast i dag lyckades han överraska mig med att inte komma ihåg hur han gör i trappor och tog högerfoten först och det går inte så bra. Dvs det gick, men det var skakigt, kan man säga. Och jag lärde mig då att jag måste hålla koll på den detaljen också. Det går inte precis att slappna av. Men då vet jag det.

 

Jag sov ifatt

lite grann, här på eftermiddagen. Ibland tror jag nästan att jag sover lika mycket i gröna skinnsoffan som i sängen. Men jag reste mig upp vid sex och tände ljuset och läste vesper. Häromdagen fick jag en ny bönbok, samma princip som dom jag använt många år, dvs psaltarpsalmer ordnade för varje veckodag, fast det här är ett bredare utbud s a s och med nya böner och hymner. Det är givande att byta lite infallsvinkel, att påminnas om rikedomen som tar sig många uttryck.

Och sen pratade jag med maken om att ett eventuellt socialt evenemang och hans fråga var förstås – ‘kommer det många?’ och det kan jag inte veta, men han vill inte känna sig osäker. Det är inte lätt, han är verkligen en social person, men hans svårigheter gör att han inte orkar det han vill.

Och när jag cyklade hem i dag så kände jag plötsligt ett par smärtstråk i vänstra delen av hjärnan, lite så där som en kommande huvudvärk – som sen inte kom – men min första tanke där jag cyklade var att titta på högerhanden och tänka – ‘ja, är det vänster sida så blir det högersidig förlamning och då tappar jag talet’. Att alltid gå igång. Lågintensiv panik, kan man säga.

 

Natten här

– igen. Och jag tänker, som så många gånger att jag skulle verkligen önska maken att få sova en hel natt någon gång mer i detta liv. För just nu har han en tung period, jag vet inte om det blir bättre eller sämre, men han lider just nu av att nätterna är svåra. Och innan han lägger sig bekymrar han sig, och det är sällan sömnsvårigheter blir bättre av det. Jag skulle förstås önska mig själv också en hel natt, men jag vet ju att inte ens de två nätterna han är på avlastning så lyckas jag, jag vaknar ändå. Och jag har haft andra perioder av sömnstörningar, så jag är väl på sätt och vis mer van.

Och i dag pratade jag med Tvåan, hon är ju hudterapeut, sällan har ett äpple fallit längre från päronträdet, jo jag plockar ögonbrynen och rengör huden och smörjer krämer enligt hennes anvisningar – nästan – men underlagskrämer och puder och concealers är inte riktigt min bransch, men hur som helst hälsade hon från en tidigare kollega till maken, han hade hämtat sin hustru som är kund. Och Tvåan hade aldrig träffat honom förut och sa att han såg trevlig ut. Och det gör dom, både två, ett stiligt par, som man säger. Han är så där tio år äldre än maken och plötsligt slog mig tanken att dom har fått tjugo år mer tillsammans. För det är skillnad på ett friskt liv. Men man väljer inte och vi har haft ett bra liv på många sätt.

Och jag hoppas på mer acceptens, mer tålamod, i dagens alla olika stunder. I morgon.

 

Tillbaka hemma

Som vanligt kom jag i väg lite sent, tjugo i tolv satte jag mig i bilen, då hade jag varit en vända i kyrkan. Förstås. Och tänt ett ljus. Och ofta tänker jag på Teodor Kallifatides, som berättade om när han var i Grekland och tände ljus för sin far och han knölade ner mycket mer pengar än vad som stod på skylten och vaktmästaren försökte hejda honom, men han svarade – ‘det är för min far’ och då nickade vaktmästaren bara förstående. Ungefär så.

Och resan hem gick bra, enda irritationsmomentet var att vänster fönster plötsligt inte går att öppna. Om jag åker långt händer det att jag öppnar fönstret och tänder en cigarill och blåser ut röken genom fönstret. Det har jag lärt mig av någon annan. Men det gick alltså inte.

Och maken hade haft det så bra man kan begära. Äldste och hans familj hade tittat in mitt på dagen och det var han mycket glad för.

Så nu är vi tillbaka med alla saker i ordning igen – hoppas jag – dvs allt är inte upplockat ur väskorna, men det ordnar sig. Jag hade köpt en rejäl bit parmesan manuellt och var sin frukostmugg, som jag tänker att vi ska använda på söndagarna, maken och jag. En stilla markering av fest.

 

Då gäller det att sova

så mycket som möjligt nu då. Morgondagen får väl bära sin egen börda. Och jag är djupt övertygad om att hur vi sen än gör, så kommer någon att bli missnöjd. Det är väl en realistisk utgångspunkt. Så är det ju, en del människor har den särskilda nådegåvan att efteråt kunna berätta hur det i stället borde ha gjorts. Och det är inte så enkelt, som en del säger, att man ska strunta i energitjuvar. En del sammanhang i livet tvingar en tillsammans med energitjuvar. Att ha så lite som möjligt att göra med dom, jo visst, men allt går inte att undvika. Inte i mitt liv i alla fall.

Men att göra så gott man kan, det får räknas som gott nog. Och regnet kommer att forsa ner. Men den här dagen gick kanske rentav bättre än väntat. Och i går pratade jag en lång stund med Yngste och i dag med Äldste. Mina söner är så bra. Döttrarna också. Jag är lyckligt lottad.

 

Det finns trappsteg

här och där, inte så många, men det finns. Och i går gick det alldeles utmärkt, maken gick både upp och ner. I morse gick det bra uppför och inte riktigt så bra ner igen, mitt i första trappsteget tappade maken liksom styrfart och vacklade till och jag talade lugnande och han började satsa på nästa. Då tornade en vänlig hjälpare upp sig, fast jag som hörde att just han svimmade i går morse kände mig inte helt stabil med det, jag undrade lite vagt om jag skulle få två att hantera, men det gick bra, en tydligt kompetent kvinna anslöt också.

Försiktigtvis undvek jag den vattenlösliga mascaran i morse och det var ett klokt val, kan man konstatera i efterhand. Jag funderar förstås på om det går nästa år, det här har varit en så stor del av våra liv så länge, årets höjdpunkt på många sätt, och naturligtvis förstår jag att jag borde tänkt på det här förut, jag borde väl det. Men när man så gärna vill, och det gäller för maken också. Han sörjer över det han inte längre kan göra, men han är så oändligt tacksam att det ändå går för honom att delta, på sina villkor och efter sina förutsättningar.

Och vem tar beslutet att han inte kan? Och om han inte kan, vad gör jag då? Stannar jag hemma? Kan jag verkligen låta honom vara på avlastning som han tycker är så jobbigt, och att jag skulle åka ensam? Jag vet verkligen inte. Men man ska låta var dag bära sin börda, jo då, men det är inte enkelt att bara koppla bort tankarna på sorgen som vilar.

Det skulle antagligen varit lättare om jag sov lite mer. I natt lyssnade jag på makens lugna sovande andetag, mycket tacksam över det, men själv undrade jag på allvar om jag nånsin mer skulle somna. Klockan gick. Och tornklockan slog ideligen.

 

Det behövs verkligen

inte mycket alls för att jag ska gå igång. Maken kände sig lite varm när han lade sig och när vi kollade med panntermometern hade han 0,8 mer än jag. Det räcker för att jag ska börja se katastrofscenarior. Det är fredag i morgon, blir han sämre mot helgen? Hur kommer det att påverka vår planerade resa nästa helg? Tillägg till handelslistan i morgon – överlevnadskit för ev akutbesök. Ja visst, jag ser själv att det inte är sunt. Min reaktion alltså. Men så ser det ut. 

Och självklart säger jag lugnande till honom att det antagligen är helt bra i morgon. Och förmodligen är det sant. Jag övar mig på att andas ända ner i magen. Det kommer inte naturligt just nu. Och jag som just tänkte att det varit en så stillsam dag. 

 

Promenerandet kommer av sig

i det hela tiden pågående lätta snöfallet. Men nån sorts användning av ev muskler måste ju ändå till. Och nej tack, jag nyttjar inte gym. Det skulle kännas alldeles för osäkert för mig. Men jag tog cykeln och handlade. På vägen dit, i motvind och lätt uppförsbacke och med snön virvlande runt kändes det väldigt utmattande. På vägen hem hade snöfallet och vinden lugnat sig – nu är det igång igen – men då var det alldeles underbart att cykla i blekt solljus med mission accomplished. Jag blev t o m så uppiggad att jag tittade in på Kappahl, men det jag såg i fönstret fanns inte alls i min storlek. Lika bra antagligen.

Och den tidiga förmiddagen var ingen hit. Vi hamnade i en sån där oerhört destruktiv diskussion, där jag blir ledsen och maken säger – ‘men det beror på min sjukdom’ och jag till viss del kan förstå och hålla med, samtidigt som han kunde resonera så innan också, så enbart sjukdomen tycker inte jag att det är. Men det vore enklare för oss båda om jag kunde se det så. Vara lite mer överslätande, lite lättsam. Samtidigt känns det främmande för mig att sortera allt han säger och gör som ‘beroende på sjukdomen’. Jag kan inte förändra mitt tänkande så, det vore att ta ifrån honom allt ansvar för det han gör och säger. Att bejaka det friska, att ha förståelse i det sjuka – en inte helt lätt ekvation som jag prövar hela tiden. Och det finns väl inget bra facit heller att titta i.

 

Hon är bra

kuratorn som jag pratar med. Hon har förmågan att säga – ‘hur tänker du nu?’ på ett sätt som får mig att verkligen tänka efter en gång till. Och det behövs.

T ex har jag ju funderat mycket på om den här avlastningstjosan är värd sitt pris, både för maken och för mig. Det var en märklig och lite smärtsam upplevelse när jag åkte bort i december och plötsligt kunde gå i min egen takt, kunde skynda mig när det behövdes, fick äta min mat på min tallrik utan att bekymra mig om att skära upp åt någon annan, eller att inte behöva en så enkel sak som att alltid fixa en extra servett, att inte behöva vrida någon annans tallrik. Och att se mångåriga vänner, par som obekymrat gick sin väg tillsammans – och jag vet, jag är mycket medveten om att det finns många problem och bekymmer som maken och jag aldrig haft, jag vet det, men det man ser räknas också. Och alltihop det här gjorde ont, jag funderade på om det är värt det, att komma tillbaka till min egen tillvaro, eller om det är enklare att alltid leva livet med maken och begränsningarna. Så tänkte jag ungefär.

Samtidigt, när jag fick mailet i morse att det inte gick att ordna nån avlastning enligt det preliminära schemat, så blev jag väldigt ledsen och väldigt trött. Då förstod jag att jag nog vill ha avlastning ändå. I morgon ska jag skriva ett nytt mail och fråga dels hur man tänker nu runt listan, blir det här tillfället struket eller skjutet på. För det har jag inte riktigt klart för mig. Dels skulle jag vilja att man hade lite mer information, för jag undrar om hon hört av sig alls, om jag inte skrivit i går kväll. Det blir så svårt att planera nånting för mig. Och nu menar jag inte att jag ska ha strålande planer hela tiden, men om jag inte vill fastna i bakträsket nästa gång, är det kanske bra att ha lite framförhållning. Och jag skulle också vilja att dom förstår att jag inte orkar så bra.

Sen kan jag säga att när jag gick ut från mitt samtal, så fick jag ont i mellangärdet, riktigt obehagligt. Men det gick över efter två timmar.