En regnbåge

här nyss. När jag ser regnbågar brukar det vara på kvällen i öster, men här på förmiddagen var det västerläge, den såg ut att gå ner i en väns hus, jag tror knappt att dom märkte sin lycka.

Tvåan ringde och pratade en stund, rara hon. Det dök upp en tre år gammal bild på fb, där döttrarna sitter bredvid varandra, man ser makens rygg och Äldste längst bort vid borde med en kaffekopp i handen. Jag är förstås så tacksam att vi har haft det så, men saknaden är stor.

Och jag insåg att dom kvarvarande buketterna från makens födelsedag fick lov att slängas. Det enda som finns kvar nu är en blekrosa ros i en blå vas på köksbordet, en glimt av skönhet och omtanke. I eftermiddag ska jag skära pepparkakor och grädda, en halv sats annars får man hålla på hur länge som helst. Och hittills har jag bara smakat på degen, så där så att degrullen skulle bli jämn. Ha.

 

Jag sov länge

– ända till kvart i nio. Ett par korta uppvaknanden under natten, men jag somnade om. Och den enda jag minns är att jag drömde om en rödrutig handduk, så besynnerligt.

Och jag har stått ute på gården i gråvädret – ingen snö ändå – och beundrat planteringarna. Minipåskliljorna prunkar, lavendeln ser ganska pigg ut och salvian är på gång. Nån sorts kall vår.

Och en god vän passerade, på väg för att sjunga gregorianik. Vi enades om att det är en underbar syssla. Fast jag stod kvar, jag får gnola lite hemma först. Nu när jag har min lilla cd-spelare.

Och jag har visat värdinnan fina valpfilmer, nog är tekniken fantastisk. Planerna för dagen är lite diffusa, jag tror att nästa punkt på dagordningen är att posta vykort från värdinnans utflykt i går.

Det fanns en social begivenhet i går kväll, men jag kände att i mitt trötta tillstånd, så orkade jag inte gå och mingla och vara trevlig på stående fot. Det kan vara svårt nog ändå.

 

Goda minnen

– goda vänner. Och samtidigt den lätta förvåningen över att det faktiskt gått ett helt år sen vi sågs. Samtidigt balanserar jag tankarna på hur det var förut, här och nu är det på många sätt annorlunda. Att bära ett förflutet utan att låta det tynga det närvarande. Inte alltid okomplicerat. Att med bevarad tacksamhet se framåt. En dag i taget är vi många som säger, med goda skäl. Samtidigt är det faktiskt så för alla, men man kan inte gå runt och vänta på katastrofen hela tiden. Fast just jag har väl inte läggning för omedelbar bekymmerslöshet, min planerande sida slår till med alla alternativ som kan tänkas. Och ändå kan man aldrig föreställa sig dom riktiga katastroferna, det där som slår till som en kniv i ryggen. Man kan bara förhålla sig.

Och jag tänker att jag är tacksam över dom föredömen som många ger, att se andras kamp ger proportioner inför det egna.

 

Mitt långa mail

Med anonymisering gjord, var denna långa text jag skickade till handläggare – jag undrar om/när jag får svar –

I dag fick jag besked via A att avlastning inte kan beviljas Maken v 21. Han rådde mig att vända mig till er, som Boenderåd (?). Jag föredrar att skicka ett mail eftersom jag då dels vet vad jag anfört, dels vill jag inte bryta ihop i telefon. Om någon av er undrar något eller vill ha ytterligare komplettering går det självklart bra att antingen maila mig eller ringa, xxx

121016 hade vi hembesök av B, som gjorde en utredning av vårt behov av avlastning. Därefter har vi, i princip, haft två dygn var femte vecka på olika boenden, på årsbasis har det varit ca 10 ggr/år. De senaste sju tillfällena har avlastning endast kunnat ordnas vid två tillfällen.

Maken har synliga och icke-synliga handikapp efter sin stroke för snart elva år sedan. Detta innebär att han har ett bevarat personminne och förmåga att läsa och tillgodogöra sig ny information, men han har svårigheter att orientera sig i nya omgivningar och hans arbetsminne är förändrat.

Vi har tidigare, liksom A idag sade, fått veta att vi kan få hemtjänst i stället för avlastning. Detta är inte till någon hjälp alls, så vitt jag kan se. Maken behöver alltså t ex hjälp att få komma till toaletten en eller två gånger per natt. Han kan inte då ligga och vänta på att någon från hemtjänsten ev ska komma, därför behöver han avlastningsplats på boende.

Nu är jag väl medveten om att man inte kommer till permanent boende om man inte är mycket bräcklig, numer oftast med begynnande eller fullt utvecklad demens. Det gör att miljön på boenden är ganska speciell, för den som själv inte har den problematiken. Därför är det både makens egen och min övertygelse att det är bäst för honom med kortare vistelse där. Jag är mycket väl medveten om att kommunens schemaläggning är att avlastning helst ska vara två veckor där och två veckor hemma. Jag har talat med fler anhöriga, som inte är särskilt nöjda med den situationen. Man känner ungefär som vi att miljön blir ganska tung så lång tid.

Jag har de år detta varit aktuellt för oss lämnat in en lista med önskade datum ett år i förväg. Jag har under denna tid fått besked om den ev avlastningen onsdag veckan innan den aktuella tiden och det är ganska kort framförhållning, men det har fungerat. Självklart är det så att jag planlägger annat under tiden mellan dessa två dygn, jag måste självklart t ex se till att bilen kan lämnas på verkstad, jag har planerat in ev familjehögtider etc. Men ‘avlastningsdygnen’ har varit mycket viktiga för mig. Min situation med ständigt ansvar 24/7 är inte lätt att beskriva för utomstående, och jag känner mig ganska uppgiven över detta. Jag vet inte om ni har bytt praxis eller inte förstår vår situation. Jag vore tacksam för positivt bemötande.

mvh

Och precis när jag klistrat in detta fick jag ett pling i inkorgen. En av adressaterna hade läst och skulle, som hon uttryckte det, ta det i beaktande. På vilket sätt kommer det att förändra saken för mig? Det undrar jag. Fortfarande ledsen. Och uppgiven.

 

Tryckte just på larmet

– det är väckning i morgon, mamma-taxin avgår från bilverkstan till Äldstes jobb. Han mumlade nåt om att han kunde ta med cykeln och cykla, men verkstad och jobb råkar ligga nästan så långt från varann som det bara är möjligt och fortfarande räknas som vara inom vår tätort. Och det är klart att jag hoppar upp. I morse var första gången jag snoozade, jag brukar komma upp på första försöket. Och jag vet förstås inte hur natten blir, man vet ju inte det. Jag begick f ö misstaget att nämna för maken att jag ska skjutsa Äldste i morgon bitti och det väckte förstås en massa frågor där på sängkanten. All okänd materia blir skrämmande, även om min avsikt var att ge tryggheten att veta vad jag gör.

I övrigt funderar jag på en helt annan sak, som man brukar säga – om jag i ett sammanhang har deklarerat att så där tycker inte jag alls, jag konstaterar att jag tycker annorlunda helt enkelt, då är det inte särskilt dramatiskt för mig. Jag rycker på axlarna och tänker att för all del, självklart tycker jag att jag har välgrundade skäl för min åsikt, annars skulle jag tycka annorlunda. Att då plötsligt få veta att det faktum att jag utövar min – för mig – självklara rätt att både – i mycket modesta ordalag – tycka annorlunda och uttrycka detta, det är enormt störande och stötande för den som inte råkar dela min åsikt, vederbörande känner sig ‘offentligt tillrättavisad’ och säger sig inte tåla sånt. Och jag är bara häpen. Det sorteras under avdelningen ‘det jag inte väntat mig’ och får väl vila där då.

I morgon kommer den där nya dagen, den med silverkant på molnet. Eller?

 

Så tacksam

– en ganska god natts sömn, en kort morgonpromenad ner till vattnet, att se ut över vattenytan är en tacksamhet bara det. Och sen tillbaka till värdinnan, som hade vaknat under tiden. Vi skämtar lite om att vi numer samarbetar så bra, jag kan duka fram frukosten och hon brygger kaffet.

Och när vi läste psaltarpsalmerna tillsammans ringde det, men vi läste tappert vidare, man kan ju se vem som ringt efteråt och bestämma om man vill ringa upp. Jag hade haft mobilen på tyst, men det hade ringt till mig också. Vi ordnade upp det så småningom och tog en promenad till lunchmusik i kyrkan, flöjt och orgel, mycket vackert. Sen mera psaltarpsalmer i en större gemenskap och sen traskade vi till soppservering, mycket god soppa och fullsatt lokal. Och så småningom dök en av de käraste vännerna upp också med en gåva till maken, ett mycket gammalt vykortsalbum med motiv han kan vara intresserad av. Så omtänksamt.

Och sen har vi traskat runt i sakta mak, ivrigt pratande, och innan vi gick hem köpte vi bakelser för att på det sättet också fira min dopdag, som är i dag. Så nu är det lite paltkoma över oss, värdinnan läser dagstidningarna och jag ägnar mig åt datorn.

 

Inget bad än

– och möjligen blir det inget heller, men jag har suttit i baddräkt nere vid kanten av vattnet ett par timmar. Vi hade med stolar och fikakorg och det fläktade så att jag inte alls kände att vänster arm blev alldeles skär. Så kan det gå. Och vi åt bullar med blåbärssylt och vaniljkräm, köpta på kondiset vägg i vägg med värdinnan.

Och jag traskade runt lite i morse före frukost och sen en stund på förmiddagen också, först kyrkan, relativ stillhet under dom ljusa valven, och så en rejäl bit parmesan som i avvaktan på hemfärden i morgon vilar sig i värdinnans kylskåp, ordentligt invirad i extra plastpåse.

Och snart ska vi äta en liten (eller rentav rätt stor) laxmacka och så en tur över slätten till vackra mindre kyrkan, den som har en färgglad madonna, alldeles sprillans ny, gjord efter medeltida förlaga och målad som den såg ut som ny, inte alls som de diskreta träfärgade skulpturer vi vant oss vid. Och färden över de böljande fälten fram och tillbaka, sen kan vi titta på lilla kolonilotten och se vad som hänt sen jag var där senast.

Och glädjen och tacksamheten för kloka värdinnan.

 

En investering

var det faktiskt, den där flaskan nagellacksborttagning som jag köpte i Rom 2008 för 7 euro, svindyrt då visserligen, i en elegant affär under en kort regnskur. Men den räcker fortfarande. Jag gjorde en insats tidigare i kväll och lackade om tånaglarna (lacket är nyare) och kunde dessutom konstatera att kraschen med tårna in i vagnen på maxi häromdan bara hade resulterat i ett mindre hack i en nagel. Och nu ser jag prydlig ut igen, tänker jag.

Och grannarna, tack och lov, drog ner volymen på musiken vid tio, en lättnad.

Och varje fredag när vi läser completoriet, maken och jag, minns jag just fredagen då i Rom. Det bröt ut ett makalöst åskväder rakt över oss i kapellet där vi satt, men alla deltagande kämpade på med psaltarpsalmsläsandet och vi höll takten trots att vi knappt kunde höra oss själva mellan skrällarna. Och sen stod jag ute under något regnskydd och rökte en kvällscigarill i fukten och värmen. Ett gott minne.

 

Det är ändå konstigt

att tänka på att för tio år sedan stod maken och diskuterade den enorma huvudvärk han haft en månad tidigare med käre läkarvännen, jag kan peka ut asfaltplatsen, något var inte rätt, det såg jag på hans betänksamma ansikte. Men inte kunde någon av oss ana hur det skulle gå eller att det troligen var en propp i lillhjärnan som kommit. En sorts förvarning, men det tänkte vi inte då. Och vi lever med våra nya rutiner nu, så gott det går.

I förrgår morse stod jag och vände mig mot den stora processionen som kom mittgången fram i kyrkan och då såg jag makens ansikte där han stod på andra sidan – ja, vi sitter i var sin bänk under gudstjänsterna där av många skäl, ett är en sorts känsla av normalitet, så har vi alltid gjort, ett annat skäl är förmodligen att vi båda behöver lite luft, möjlighet att ha en större koncentration där och då – nå, jag såg hans ansikte, den enorma sorgen och längtan efter en annan tillvaro. Ingenting jag kan göra för honom kan förändra hans livsvillkor på något särskilt avgörande sätt, ingenting, och ändå får jag göra det jag kan. Jag kunde inte längre lyfta psalmboken för att sjunga, det gick inte, jag fick sätta mig och låta sången brusa runt mig, låta mig bäras av andras röster. Långsamt och diskret torka kinderna när det droppade neråt. Så är det också. Tio år är både en kort och en lång tid. Man vet aldrig. Och känslan att lyftas ur tiden är märklig, befriande och en aning skrämmande.

Och i eftermiddags packade jag upp den vackra bilden av den vita madonnaliljan, som en avhållen vän gjort. Så vacker. A thing of beauty is a joy for ever.

 

Det enda man vet

är andetaget man just dragit in. Jo. Det var inte utan att jag funderade på det för en timme sen när jag i all frid och stillhet satt framför tv:n och maken vilade sig på övervåningen. Och plötsligt bestämde sig mitt hjärta för att byta takt till något helt annat, mycket hastigare, mycket kraftigare slag. Inte vet jag varför, men det var påfallande obehagligt, varade inte särskilt länge gissar jag, det var inte precis så att jag tog tid. En liten diskret påminnelse om hur snabbt ens invanda tillvaro kan förändras. Inte för att just jag behöver det, kan jag tycka, men kroppen tyckte tydligen annorlunda. Jag greps av tanken att räkna pulsslagen, men jag kunde inte notera nån ökad hastighet, det var bara väldigt mycket mer intensivt. Det är väl sånt som händer ibland.

Varje dag när man kan röra sig som vanligt, som vi säger, och leva livet som vanligt är egentligen ett mirakel i sig. Så mycket kan gå fel. Bara det.