Nu fick maken

ett litet brejk, s a s. Han kom inte ihåg ett dugg av det vi pratat om igår om begravningen. Han blev väldigt orolig och skulle ha omedelbara svar, när jag stod och diskade en stekpanna. När jag gör det och har vattnet rinnande, så hör jag inte vad han säger ordentligt. Jag hör bara att han fortsätter tjata och jag säger att han får vänta två minuter, så kommer jag till honom. Men när jag kommer in då, så säger han att nu har han hunnit glömma vad han skulle fråga och så börjar han om. Så jag gissar att exakt den situationen kommer att upprepas ett antal gånger under dagarna framöver.

Det är intressant, kanske, att märka hur man själv reagerar. Just nu ligger mitt fokus på att försöka få honom att ta det lugnt. Men eftersom han inte kommer ihåg vad jag sagt, så tror han att jag har glömt viktiga detaljer, som han nu kommer på. Att vi redan avhandlat det och är klara med det hjälper inte, han vet ju inte det. Och blir orolig.

 

Jag vill verkligen veta

vad jag kan göra för att underlätta för alla inblandade, så i dag skrev jag till kommunens MAS –

Maken var på avlastning, avd S, 10 -15 november. När jag hämtade honom noterade jag att lördagseftermiddagsmedicinen var inte given, man sade till mig när jag påpekade det, att man skulle skriva en avvikelse. När jag kom hem såg jag att vid ett av kvällstillfällena hade man inte givit zopiklon, den låg kvar i facket.

Jag vet inte hur jag ska kunna underlätta detta mer för personalen, det är en enkel dosett med sju horisontella fack, där jag noterat dagarnas namn och tre vertikala där jag angivit tiderna 08, 15.30 och 22. Vidare lägger jag numer också in hans smärtstillande i facken, så att man inte ska ha den extra kartan som jag har bredvid hemma.

Jag vill gärna känna mig trygg med att detta ska fungera.

Vidare är det inte bra att personal vid flera tillfällen frågar maken vad hans mediciner heter. Det vet han inte, förklarligt nog. Det är dels så att jag alltid sköter medicinfrågor, dels är detta just saker som ingår i hans minnesproblem, så det är djupt olyckligt att fråga honom. Han blir orolig alldeles i onödan.

Han har dessutom en fotortos i glasfiber eftersom han annars släpar vänster fot på ett besvärande sätt. Den sitter i skon, under iläggssulan och knäpps med kardborreband runt vaden. Detta är nästan alltid totalt okänt hjälpmedel och föranleder problem för personal, ofta kommer flera in och vet inte hur man ska hantera den. Det är förvånande för mig. Jag har vid varje tillfälle medfört en liten lapp där jag beskriver makens situation, men den tycks väldigt sällan läsas. Jag vet inte hur jag ska kunna informera mer och bättre.

Med vänlig hälsning

Inte vet jag om detta kommer att få någon som helst effekt, men jag har åtminstone försökt.

 

Inte så lysande

Eftermiddagen. I går förklarade jag för maken att Tvåan haft lösa planer på en aktivitet här i dag, men att svärmor redan planerat göra något annat och att Tvåan därför sköt planerna här till nästa vecka och att dom åker till Liseberg på torsdag. Och jag pratade om det i morse också. Så långt tyckte jag att det var klart.

Sen ringer svärmor, när hon varit på sin aktivitet och börjar virra om vad Tvåan planerar, och då kommer maken inte ihåg någonting alls. Så när han slutat det komplicerade och komplicerande samtalet med ömma modern, så börjar han tjata på mig, för han har ju ingen aning om vad och när Tvåan planerar. Och jag, som då tycker att jag redan rett ut det här, blir akut uttröttad. Skillnaden mellan maken som nästan är den man jag en gång gifte mig med, och mannen med en påfallande hjärnskadan blir så enormt påtaglig. Och jag går ut på uteplatsen med min vanliga cigarill, för jag måste få en liten paus där. Men det accepterar inte maken, han vill ju bara veta, och han vill veta nu, omedelbart. Så han reser sig mödosamt ur fåtöljen och går till ytterdörren och öppnar den börjar tjata på mig om hur det egentligen är. Och jag säger till honom att vi har pratat om det förut, och jag är beredd att göra det snart, men just nu, alldeles just där, så klarar jag det inte – han får gå och sätta sig igen. Och jag stänger dörren. Och han står kvar innanför och försöker öppna den. Och jag håller fast den. Inte absolut jättebra där. Och nu tror jag vi har rett ut det. Så vitt det nu går. Och jag förstår att ämnet kommer upp senare igen.

 

Rutiner som inte alltid fungerar

– det kan man kanske sammanfatta vårt liv som. Och då vet jag inte om det är bra eller dåligt att jag är en person som alltid varit lite lagd åt att hylla rutiner. Om jag inte gjorde det, så skulle jag ju inte störa mig så på att det inte fixar sig. Å andra sidan, om jag inte vore bra på rutiner, så är det möjligt att vårt liv skulle vara riktigt kaotiskt.

Men det här med läggning – och nu känner jag mig nästan som om jag rullar in i rollen ständig-småbarnsmamma, och det är besynnerligt, det också. I alla fall, varenda kväll försöker jag rikta in maken när han ska sätta sig i sängen, så att han ska hamna på rätt plats, för nära kudden är förstås inte bra, men för nära fotänden av sängen är inte heller bra. Kommer han för långt ner så stöter han emot fotbrädan i sängen och får kramper i vänsterbenet och vaknar mycket mer okontrollerat tidigt än annars. Så det gäller att det blir lagom, jag brukar få ge honom en hockeytackling när han är nästan nere på madrassen, så blir det bra. Men sen är det också kuddarna som ska justeras, en kudde under vänster axel och en halvrund tempurhistoria under vänster knä. Och så värmedynan under fötterna. Och då ber jag/tjatar om att han bara ska ligga still, så fixar jag. Men rätt ofta vill han bidra, och eftersom han inte har så vidare kroppskontroll eller uppfattning om riktning, så betyder det att han pressar knät ner mot kudden jag försöker få i rätt läge, och det är rätt tungt att flytta på någons kroppsdel, när denna kroppsdel strävar åt ett helt annat håll. Och jag gastar – ‘ligg still’ med viss desperation, och han förstår inte alls varför jag är upprörd. Han vill ju bara hjälpa till. Och jag säger, för vilken gång i ordningen vet jag verkligen inte, att han hjälper bäst till genom att ligga still. Tills jag är klar. Sen får han röra sig så mycket han tycker det behövs.

Var enda kväll.

Och i morgon är det en ny dag. Som avseende visst detaljer knappast blir bättre. Möjligen annorlunda, och annorlunda har jag inte så stora förhoppningar på här heller.

 

Snö på taken

runt omkring här. Fast jag tror det är max 1,5 cm och möjligen försvinner det under dagen. Och vi har startat dagen med en sån där ständigt pågående konflikt, som ingen av oss kan hantera. Jag vet, jag vet, jag vet. Men det hjälper inte. När det uppenbart trasslar till sig för maken och jag säger något om det där som just den gången finns till vänster om honom, så påpekar han att han inte ser åt vänster och jag säger att jag vet det. Men att jag tycker ändå att när han själv upptäcker att nånting är konstigt, så kunde han ju prova att vrida huvudet åt det hållet. Men det gör han inte. Hans hjärna har ju övertygat sig om att det inte är något fel, att han har full överblick. Och där står vi.

 

Jag trampar runt

i mina cirklar, i mina egna fotspår. Och det är inte så upplyftande.

Och nyss, när maken lade sig, så suckade han tacksamt – ‘den här sängen är så skön’ och så långt var det uthärdligt, tacksamhet är bra, men sen fortsätter han förstås med att jämföra att hans hemmamadrass är så mycket bättre än skumgummidito på avlastningen. Och jag blir ledsen och irriterad. Och påpekar för honom att det är inte så väldigt många nätter han tillbringar på dessa annorlunda madrasser, senast var det natten mellan 17 och 18 december. Och de närmaste i framtiden planerade är ju första veckan i mars, två nätter som vanligt.

Så jag tar det inte så bra, det gör jag inte. Det känns som om den här uttryckta tacksamheten är en förebråelse mot mig för att det öht blir dessa skumgummiskapelser.

Det är inte logiskt alls, men för mig blir det svårt att gå och lägga mig nu. Jag är bara trött och ledsen och känner hur tankarna halkar fel.

 

Jag drömde att det snöade

i morse. Det var väl det undermedvetnas sätt att låta paniken slå till i drömmen också. För det var ingen bra natt. Maken vaknade första gången vid halv fyra och ville till badrummet. Och jag rundar – försiktigt – sängen och ska hjälpa honom upp. Det går inte. Han sätter sig ner igen när han är halvvägs stående. Och han gör om det. Och igen, till slut har han satt sig tillbaka fyra gånger, varenda gång hamnar han närmare huvudkudden och det gör det svårare för mig att hjälpa honom. Han säger att han inte har foten i golvet, men det har han. Och han litar inte alls på att jag säger det, han känner det inte. Fast han känner inte alls var han har foten. Men för säkerhets skull lyssnar han inte på mig utan sätter sig igen. Fast sista gången kom han upp ändå, rätt osäkert men han kom upp. Och jag skrek vid det laget. Helt i onödan, men mitt stresspåslag var rejält. Och nästa gång han vaknade kom han upp lite lättare.

Men jag är helt slut nu, det känns rätt ofta som att han inte litar på mig, han ser ju inte, som han säger som förklaring. Visst. Men jag har varit rätt pålitlig rätt många år, noga räknat. Så jag blir så enormt ledsen och besviken över att inte vara litad på. Oavsett om jag förklarar så lyssnar han inte.

Och jag vet att det är bara att fortsätta.

 

Nära utmattning

– det är ju det ibland. Och just nu är det så. Men jag gick upp i morse och efter laudes och frukost duschade jag maken och nu är lakanen bytta och dammsugaren har dragits ett varv. Men själva duschandet var lite jobbigt, förutom att det rent fysiskt är ansträngande, för maken började tjata om dom nya skorna. Han var inte nöjd, för det finns två flärpar med kardborrband, en på var sida om skon och en sån förändring räcker för att han ska bli totalt förvirrad. Då kan han plötsligt inte öppna dom två som finns på sidan av fotortosen, den som är av glasfiber och räcker upp till knät på framsidan. Den har haft över tio år och det är precis likadant, men skon är då annorlunda och då går ingenting. Och jag ber honom lyfta höger arm, så jag ska kunna duscha under den, men nej, då är han fullt upptagen med att känna efter om han har tvål kvar på lår och vad, och självklart har han det, jag duschar ju liksom uppifrån och har inte hunnit dit, men det kan bli en lång diskussion.

Och jag vet att han plågas av att inte känna igen sig själv. Och jag plågas av att ständigt tjata, ständigt hålla koll på detaljer. Jag känner inte heller igen mig själv, jag ville inte bli den som tjatar, den som höjer rösten, jag ville något annat, fast vad vet jag inte riktigt längre. Och kanske blir det bättre, men just nu är alla detaljer förknippade med att han relaterar till hur det blir på avlastningen. Men han är inte där. Han är ju här. Det är mig han tjatar på.

 

Välvilja

– det är vackert. Att vilja väl. Att kunna är en annan sak. Jag läste just ett stycke på fb som handlade om utbrändhet och hur man hanterar det. Och damen, Karin Isberg hette hon, är säkert klok och bra. Fast när man ska sammanfatta sånt där i en lite klatschig tidningsartikel kan det bli både bu och bä. Tänker jag. Det var fem punkter man skulle tänka på.

Den femte innehöll bl a ‘Ju mer man prioriterar sitt eget välmående, desto snabbare kan man återhämta sig från utmattning. Genom att ägna tid åt fritidsintressen som får oss att slappna av och vara med människor som gör oss glada fylls de inre resurserna upp igen. Att öva sig på att sätta gränser, säga nej till andra, träna sig i att be om hjälp och att ställa mer rimliga krav på sig själv är färdigheter som är allmänt stärkande och som dessutom förebygger att man drabbas av utmattning fler gånger.’ Klokt och förnuftigt. Alla gånger. Och hur man ska få till det där är naturligtvis ens eget ansvar. Och där låser det sig ju för mig. Det blir ytterligare ett krav jag faktiskt inte alls kan leva upp till. Hur skulle jag kunna det?

Och jag tänker på starten av den situation jag lever i, då när maken var inlagd på rehab och jag åkte dit varenda dag. Någon tog ansvar för mig, styrde upp för Yngste, och tog mig bort därifrån ett par dygn. Det var en räddning. Och jag var – och är förblivande – tacksam för det. Men det händer inte mer. I stället får jag av andra höra kloka saker om vad jag borde, som i punkt fem där. Och om jag kunde det, skulle det förstås vara bättre. Men det är bara att komma ihåg att andas.

 

Han är väldigt envis

maken, på gott och ont. Nyss höll jag på att gå i dom berömda bitarna. Igen. Han satt och var irriterad över att han inte kunde sova ‘ett enda dugg’ den där natten, men nu var det bra att han kunnat sova ‘en’ natt. Och jag känner ju då, att här har vi två fakta, som inte stämmer. Och jag kastar mig med viss energi in och försöker rätta till. Rätt svårjobbat. Efter en stunds argumenterande håller han med om att natten söndag-måndag var en natt och natten som gick senast var måndag-tisdag och häpp!! – det var ju två nätter. Han hade sovit två nätter. Fast han hade verkligen inte sovit en enda sekund natten lördag-söndag, och då är jag så enormt korkad att jag käftar emot, jag hävdar dels att jag faktiskt hörde att han sov, och dels att det erfarenhetsmässigt är så att man tror sig vara vaken varenda minut, men man är inte det. Och den argumentationen kan jag lika gärna lägga ner, oavsett hur rätt jag kan tänkas ha, för det går inte. Att jag skulle veta något om sömnstörningar är befängt, jag är ju frisk, så vad kan jag veta, enligt maken.

Mina sömnstörningar är ju mina och inte hans och inte något han lägger på minnet, bokstavligen, han måste antagligen för sin egen skull behålla tanken att jag är frisk, min utmattning, mina sömnproblem finns inte där i hans värld.

Det är märkligt. Och det vore bra om jag kunde lägga band på min önskan att förklara och ge min version för honom.