Tigerliljan's Weblog

två likadana väskor är det kanske lite dumt att packa den ena alldeles till brädden. Det blir så tungt att bära bara på ena sidan då. Och båda får rimligen plats i bilen, även om vi har en liten bil och Yngste och hans bagage ska med hem. Det blir två väskor. Den ena – min – är betydligt lättare. Jag kör med sidenlakan, men det tycker maken är obekvämt, så då får han extra service. Och hans skjortor tar större plats än mina t-shirts, hans kalsonger tar också större plats. Fast jag har en diffus känsla av att jag möjligen slänger ner något i efterhand onödigt i min egen väska. Och särskilt varmt blir det inte, men bättre än förra årets tur i början av juni iaf.

Min svärmor har ett inbyggt motstånd mot att åka nånstans om det regnar, det hjälper inte att maken säger att vi har tak på bilen. Och om värmen skulle slå till har vi ac. Ständigt beredd. Det enda jag inte är riktigt beredd på, är antagligen att gå och lägga mig. Där tar det emot.

– jag inriktar mig på makens medicin, faktiskt det viktigaste. Och jag tror att jag har packat det mesta. Sen måste blommorna vattnas och basilikan flyttas från fönstret, inte för att det lär bli stekande hett, men ändå.

Och jag har gräddat två köttfärspajer, den ena avsedd att ta med för att ätas på vägen, den andra fryser jag in. Två limpor blev det också. Långpannan går inte in i skåpet jag har plåtar i, så den får väl bo i ugnen när den inte används. Och nu ska jag gå och tömma soporna i alla olika kategorier, det är lite trist att komma hem till otömda sopor. Jag sorterar förstås.

Jag ser fram emot att träffa familjen och jag vet att när vi väl sitter i bilen tycker jag ju att det är trevligt att köra bil. Och vi har valt bort Stockholm i eftermiddagstrafik, fast måndag förmiddag drar vi nog den vägen, lite roligt för maken att se hembygden, vi har en etsning av Sollentuna kyrka över soffan vid tv:n. Och så brukar vi nynna ‘Sollentunasången’ när vi åker igenom.

Mobilen ringde tjugo minuter innan jag skulle sätta på ärtsoppan. Nya spisen på ingång. Väldigt mycket plast och jox runt den, men han slet sammanbitet och sköt den långsamt mot den tomma gluggen. Som var fyra mm för trång. Tjo!

Men han gav inte upp, gick och hämtade en liten såg och kapade en plastlist nere vid golvet och si! då gick det att tränga in den. Med en lätt suck konstaterade jag sen att det tydligen iaf är en varmluftsugn, jag vänjer mig väl, men det var inte det jag sade. Men glashäll är det. Och den här ugnen är nästan fyrkantig, så långpannan rymmer andra mått än vad jag är van. Men nu ska det inte klagas. Den står där. Och jag håller som bäst på att bränna ugnen enligt alla konstens regler.

Fast i beskrivningen stod det att man skulle avlägsna skyddsfilmen från grillelementen och jag kunde inte se nån skyddsfilm alls, men jag har torkat av elementen med vatten och diskmedel och hoppas att det ska vara tillräckligt.

Nu ska jag ut i regnet och handla lite grejor.

Lätt varning på det – detta blir ett långt och inte särskilt skojigt inlägg. Men så här tänker jag.

Jag har snurrat runt och läst på ett antal ställen nu om vikten av den palliativa vården, alltså vård av döende. Den brister, milt sagt. Man konstaterar att vården för cancerpatienter fungerar bättre än för andra grupper. Men alltså – andra grupper då? Och därtill vård av svårt sjuka som inte är akut döende.

Jo, mina privata erfarenheter. När maken blev akut sjuk fick han bra vård, visserligen stoppade ingen in det lilla fiffiga verktyget som Clas Månsson pratar om i trailern om stroke, och drog ut proppen ur hans hjärna, nej, vävnaden dog där och vi lever med detta neurologiska problem resten av våra liv. Men den akuta vården var energisk och rehabiliteringen jobbade på, omhändertagande och ganska professionell, jag hade gärna velat skriva mycket professionell, men riktigt så var det ändå inte. Mycket är uppbyggt för systemets skull, att se patientens behov är inte helt prioriterat.

Men så skrevs han ut, med sina skador och sin ständiga smärta, en livslång förändring. Och inget ansvar finns från vården. Inte gentemot honom och absolut inte gentemot den självklart vårdande anhöriga. Och varje gång nånting händer får jag kämpa, verkligen ingenting är självklart.

Och jag undrar hur lång tid det kan antas ta innan förbättringar sipprar ner till det skikt i vården som verkligen ger vård i livets slutskede. Maken är definitionsmässigt inte där, men i avlastningssituationen hamnar han i miljöer där palliativ vård bedrivs på gräsrotsnivå. Personalen där borde, i den bästa av världar, vara van vid – sas automatiskt tänka i den sortens kategorier – att bedöma och efterfråga behov av smärtlindring, se nödvändigheten att patientens personliga integritet beaktas, göra individuella skattningar av kognitiva problem. Och så är det inte. Jag tror inte att vi haft otur, jag tror att om det fungerar är det de lysande undantagen. Så jag föredrar att inte tänka på den framtiden samtidigt som det inte lyckas helt. Det känns i magtrakten. Och ingenting kan jag göra. Det sliter. Och jo, jag vet att väldigt många har oerhört mycket svårare situationer än vi. Men vi är ändå många som på olika sätt far illa.

Men det är lätt för beslutande att titta åt andra hållet. I en grannkommun har man tydligen haft en mer fungerande avlastning, men nu beslutat av avveckla den. Det blir för dyrt, sägs det, och folk protesterar och säger att man kommer att få andra kostnader. Men dom syns ju inte på samma sätt som att lägga ner en avdelning, så det är verkligen lätt att titta åt andra hållet. Omtanke kan inte räknas i kronor. Nej, den kan inte det.

för det här med ny spis nu, men än syns den inte över horisonten. Jag har torkat golvet och plockat ur alla formar som förvaras i den där lådan under ugnen.

Och i morse när jag vaknade var jag inte alls redo att kliva upp, men det går ju inte, så upp kom jag. Men det regnade. Och jag tog ett djärvt beslut att avvika från rutinerna, jag tvättade håret och tog sen tidningen, en mugg kaffe och en halv cigarill på uteplatsen före både laudes och frukosten. Det gick alldeles utmärkt. Och jag medger att jag dessutom var tacksam när jag tänkte på att jag, jämfört med för tre och fyra år sen, väger sju kilo mindre. Det blir enklare så, finns mer kläder i garderoben att välja på. Inte för att det blir så stor skillnad för betraktaren, men för mig är det skillnad. Då var det närmast panik, jag upptäckte att jag inte kunde ha någon av mina svarta kjolar, så när vi var på väg till Äldsta stannade vi och jag kastade mig ur bilen och förbi en affär med många linnekläder och på reastången utanför hängde en svart kjol jag kunde ha. Det var lättnad där och då. Men det är bättre att ha större urval.