augusti 2008


Min svärmor, utan telefon sen i måndags kväll, gick fortfarande inte att nå nu på em. Jag gick bort till bostadsbolaget igen. Samtidigt gick det in en man i jobbkläder. Det visade sig att det var han som var telefonmannen. Han hade inte fått nån lapp om svärmor. Nä hä. ‘Och hon har väl bredbandstelefoni, då ska hon ringa tele2’, sa han. ‘Hon har ingen telefon’ upprepade jag med viss skärpa. -Ja, men det är egentligen inte vi, försökte han. I min nyfunna roll som ytterst tjurig kärring svarade jag ‘ja, det är inte jag heller, och hon hade fått löfte att någon skulle komma, och nu har hon suttit och väntat tisdag, onsdag och i dag’. Så han ska komma i morgon kl11. Fint. ‘Är du där då?’ sade han. Nej, sa jag. Vi väntar. Men nu kan hon ju gå och handla både i dag och fram till elva i morgon. Alltid något.

Kanske är det inte det första man skulle tänka på när det gäller mig. Men jag känner någon slags förändringens vind som flaxar lite stillsamt runt öronen. Det här med tandhygienistterrorn har fått mig att rejält fundera över vad jag gör, varför och hur jag gör det. Jag tror att jag kommer att omvärdera min duktighetströskel, jag kommer inte att få mer hjälp att klara maken och vad jag, inte FK då, uppfattar som hans grundläggande behov. Men kanske tänka efter mer – varför gör vi just det här på det här sättet. Kanske ska jag inte hålla på att rehabilitera hela tiden. Kanske ska jag finna glädje i att han faktiskt tycker att hans liv är bra, fast det är så olika allt han tidigare gjort och varit. Kanske är min kamp en enda stor onödighet. Hur ger man upp utan att alldeles ge upp? Jag funderar. Det tar också tid och kraft. Har jag gjort helt fel hittills, eller lite fel? Var går gränsen? Återkommer.

Nu har jag fattat ett djärvt beslut efter gårdagens övningar. Vårt liv är ju en ständig balansgång mellan någon sorts ‘normalt’ liv och vård och omsorg och träning. Men här drar jag nu en liten gräns. Jag har faktiskt inte stått och övervakat hur maken borstar tänderna. Jag ger honom tandkräm på borsten och tandtråd, och sen har han fått hantera detta själv. Jag tänker fortsätta så!
Möjligen borstar han inte längre enligt alla konstens regler, men han har inte haft hål sedan han blev sjuk. Jag kan inte stå och kolla det också och anmärka varje morgon och kväll. Det ingår nog faktiskt i vad han får ha som privat sfär. Jag känner mig riktigt revolutionär. Det är banne mig inte klokt.

Mina barn är väldigt viktiga för mig. Att dom äldsta inte längre bor hemma är en sak, och jag sörjer över att jag inte kan hjälpa dom på det sätt jag kanske hade föreställt mig. Men jag är tacksam för dom och bekymrar mig över det som blir jobbigt för dom. Just nu planerar äldsta och hennes familj för återflytt till Sverige. Så jag är också lite drabbad av hemnetcoma å deras vägnar. Just nu är dom med i budgivning på en lägenhet som vore jättebra, i synnerhet om den hade badrum. Kanske kommer äldsta och lilla söta pussgurkan att få turnera lite runt bland oss i nov/dec, vi får se.
Men dagens stora glädjeämne är yngste. Han har återupptagit sin innebandy. Två år sen sist. Jag skjutsade till träning och matcher, men sen lade han av. Nu kan han cykla själv till träning, Första gången var i måndags och han var totalt slut när han kom hem, det hade inte alls gått bra, och han visste inte om han ville fortsätta. Men han tog sig dit i kväll i a f, och var så nöjd när han kom hem. Det hade känts bra och dom andra var trevliga, nya och gamla kompisar. En del, i A-laget, var nästan dubbelt så gamla som han, och även om han inte är där än, så siktar han uppåt och det känns så bra. WoW i all ära, men det är bra om han blandar lite. Och de senaste åren har varit ganska tuffa för honom. Han satt vid köksbordet och åt och jag bakade limpor och han berättade. Jag var väldigt lycklig.

Bitvis tycker jag det är lite svårt att andas mellan varven. Så jag försöker tänka mig lite luft. Jag tog just kopior på passen och lade i romresemappen. När jag tittar på nån trailer på tv, så händer det att jag nu kan tänka, med viss belåtenhet, ‘men det kan jag inte titta på, då är vi i Rom’. Jag vet att detta inte kommer att likna något av våra andra Rombesök, vi har promenerat så enormt mycket, och en del saker kommer att vara jobbiga, men samtidigt vet jag att det betyder så mycket för oss båda att träffa våra vänner och att få gemensamma upplevelser, där inte så mycket kretsar runt makens svårigheter. Och jag ska gå med gruppen ner i utgrävningarna under Peterskyrkan. Det är en stor upplevelse. Jag har varit där en gång tidigare. Man guidas runt i ett ganska högt och professionellt tempo, frågor till guiden får inte ställas under tiden för då tappar man tempo, och nästa grupp kommer 15 min efter. Fast förra gången var det en deltagare i min grupp som aldrig i sitt rätt långa liv har kunnat hålla truten. Och aldrig att han har uppfattat att regler som gäller andra, också ska gälla honom. Det blir bättre nu. Jag hoppas att vi båda ska kunna hänga med på Sixtinska kapellet, förra gången vi var där hade man tvättat en liten bit av målningarna och nu är ju allt i klara färger. Men det är så mycket annat, maten och miljön, språket, värmen, frukostbröden, kaffet, färgerna, Tibern, platanerna, ja jag längtar. Och minns den lilla tyska damen på birgittinernas terass för många år sen, som slog ut med handen och sa ‘wovon leben diese Leute – sie sind Reuber, alle’, fast jag tror inte att alla romare är skurkar. Och sonen får kravla sig upp själv på morgnarna här hemma.

Det är min svärmor som är abonnenten, pigg men 87. I måndags kväll säckade telefonen ihop när hon pratade med lillebror. Hon gick ner till bostadsbolaget och anmälde. Någon skulle komma och laga. Vi har försökt ringa, men idag gick jag bort. Hon väntade tåligt, men ville gå och handla. Jag gick också till b-bolaget, men där var man rätt cool. Kanske kan hon få hjälp i morgon. Så i eftermiddag går jag bort och passar, så att hon kan få hem lite grejor. Det är inte helt kul att hon inte har kontakt med yttervärlden.

Sitter och lyssnar på regnet som slår på rutan. Tyvärr har inte riktigt sonens schema (jo, han har fått ett nu) kommit in riktigt, jag slog av väckarklockan i morse och vaknade aå att det precis fixade sig. Dessutom fick han punktering i förrgår och lämnade in cykeln i går, så översnäll mor skjutsade i hällregnet.
Jag sitter och mediterar över det demokratiska partikonventet i Denver, Colorado, som vi kollade lite på igår. Först såg vi en blond, enormt duktig retoriker , senator från nån delstat i mellersta Amerika. Sen kom fru Obamas bror, duktig han också, interfolierad med en hyllningsfilm till Michelle. Och sen Michelle själv. Så tjusig att man bara flämtade. Så vitt jag förstår har man antytt att hon är en radikal dam, och nu gällde det förstås att poängtera patriotism och family values. Och det levererade hon med stort eftertryck. Fast jag, som är misstänksam av mig, tyckte visserligen att det var rörande att hon betonade faderns oerhört stora inflytande på henne och engagemanget för fattiga. Men jag kan inte låta bli att cyniskt tänka att det är desto lättare som fadern är död, och inte kan bli pinsam och svara fel på reportrars frågor. Och döttrarna betydde mest i världen för henne, och hon hade fostrat dem att leva i enlighet med morfars värderingar. Det gav ett intryck av att Barack varit en ganska frånvarande pappa rentav. Men det var enstrålande föreställning. Jag är tacksam att jag inte väljer.
Äldsta dottern läste nåt samhällsanknutet ämne på college, och läraren frågade hur många som röstat i allmänna val av studenterna. Det var bara utländska dottern som räckte upp handen. Han var redan innan väldigt entusiatisk för den svenska samhällsmodellen och blev nu nästan extatisk. Det låga valdeltagandet är ett problem.

Så var det dags för skrap och gnissel igen då för maken. I dag var hon bara 7 min sen, så det var ju nästan. Men det blev förstås tjat om vilken tandborste maken borde använda, hon kom t o m med ut i väntrummet för att visa. Jag sade lite behärskat att vi redan hade den modellen. Men vi borde kanske tänka på elborste då, försökte hon. Japp, vi har det också, använder själv, sa jag och log med blixtrande tänder, men maken har inte velat numer. Men han ville ju ge ett gott inryck på sin plågoande, han ska dit en gång till, och sade nåt om att han kunde ju försöka. När vi gick in i hissen hemma klagade han och ville inte ha el, en grej till som jag kanske inte klarar, sade han.
Fast datasystemet krånglade i dag igen, så jag fick en bygeltandtråd (med tråd man vred fram, undrar om det funkar) och två elhuvuden på köpet. Alltid något.

Tillägg – så har vi då i praktiken testat den käcka idén med elborste. Det funkade inte alls. Den skulle sättas på, hur vet jag hur man gör? sa maken – inga problem, du trycker på den mjuka knappen när du stoppat in i munnen, tyckte jag. Men det blev väldigt stressigt, för att man samtidigt ska flytta den utefter tandköttet och den låter och skakar och det går inte att hålla koncentrationen på allt på en gång. Vanlig borste i morgon.

Jag fortsätter att tjata om våra 18,53 t/v. Vi överklagade FK:s första beslut till Länsrätten och var på muntlig förhandling. Sedan fick vi utslaget, grundläggande behov enligt följande:

Hjälp med personlig hygien 4,09 t/v. Hjälp med tvätt av kroppen där han inte kommer åt med höger hand. Han behöver hjälp till och från duschen och stöd vid alla moment i duschen. Viss hjälp med handräckning och hjälp med att ta tandkräm på tandborsten samt eventuell efterrakning på grund av hans synsvårigheter. Han behöver dessutom hjälp med manikyr och pedikyr. Vi yrkade 5,67 t/v
Hjälp med att äta och dricka 8,75 t/v. Vid varje måltid behöver han hjälp med att ställa i ordning före och efter måltiderna och viss hjälp att dela mat. Vi yrkade 13,37 t/v bl a med hänsyn till att frukosten är en startsträcka.
Hjälp med på- och avklädning 3,85 t/v. Vi yrkade 4,62 t/v
Hjälp vid toalettbesök 1,17 t/v. På morgonen är han sämre, stelare och yrsel kan förekomma och behöver då stöd för att komma till och från toaletten. Vi yrkade 1,75 t/v
Kommunicering och behov av hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade 0 t/v. Vi yrkade 0,5 t/v eftersom den bärbara telefonen inte alltid finns inom räckhåll, han kan behöva hjälp vid uppringning, han kan glömma lägga på luren.
Vi yrkade vidare – Vila 1,75 t/v, han behöver vila 2 ggr/dag och behöver då hjälp att få kudde under v arm och ben samt vid uppstigandet hjälp med påsättning av skor  – fanns inget behov enl FK
Vi yrkade 0,13 t/v hjälp med medicinering. Han behöver hjälp vid fördelning och distribution av medicinerna. – fanns inte behov enl FK

Även med beaktande av vad XX anfört vid den muntliga förhandlingen om bland annat sina spatiala svårigheter instämmer länsrätten i FK:s bedömning att XX:s behov av personlig assistens för sina grundläggande behov inte kan anses överstiga 20 t/v.

Den kommunala handläggaren hade i utredning och beslut tidigare beviljat assistens 26,25 t/v.
Vi hade yrkat 27,79 t/v.
Och hur vår verklighet ser ut hade vi beskrivit utförligt i dagsschema till FK – men så här ser det ut när man destillerar ner det till decimaltid. Och kognitiva och spatiala svårigheter räknas inte. Kroppsliga svårigheter, att vara förlamad i armen syns ju, så det går inte att negligera, men det går att anta att det eg går fortare med påklädning etc.

Hela livet har jag varit envis. Har svårt att be om hjälp. Livsdevis från fyra års ålder ‘det här gör jag bäst själv’. Jag försöker att slåss med diverse myndigheter för makens skull, och det tar tid och kraft. Ingenting är självklart i vår situation. Men jag har förfärligt svårt att få plats för ‘egna’ behov. Svårt att erkänna ens att något sådant existerar. Och egentligen finns inte heller någon som kan hjälpa mig.I dag kom äldste sonen & hans avhållna flickvän på lunch. Efter morgonens tidning var jag väldigt trött och hade stått och gråtit under tiden jag lagade lunchen. Sonen är en bra person på många sätt, men han tycker mor är rätt besvärlig och gillar inte när jag säger ‘negativa’ saker i telefon, som att jag är trött och så. Då tycker han att jag borde äta litium, och det gillar jag inte riktigt. Så jag anstränger mig att inte ta upp min egen problematiska situation med honom. Men har man stått och bölat trekvart syns det ju. Och jag förklarade varför jag var ledsen. Rakt av hur det var. Nu menade han väl, att det inte nödvändigt behövde innebära något negativt för vår situation, men jag tror att han förstod min oro i a f, så jag är tacksam så långt. Men väldigt utlämnad blir man.
I morgon en ny dag.

« Föregående sidaNästa sida »